Il 21 marzo di ogni anno si celebra la Giornata mondiale della sindrome di Down,(WDSD – World Down Syndrome Day), una giornata sancita ufficialmente dall’Onu, che ha lo scopo di sensibilizzare sul tema dell’inclusione e aumentare la consapevolezza riguardo la sindrome di Down.
La sindrome di Down (anche nota come “trisomia 21“) è una malattia rara dovuta alla presenza di una terza copia del cromosoma 21 e rappresenta la più comune anomalia cromosomica della specie umana. Questa sindrome è associata a determinate caratteristiche fisiche, quali ad esempio l’aspetto del viso e la bassa statura, oltreché al ritardo delle capacità cognitive del soggetto colpito.
Con gli anni le persone affette dalla sindrome di Down si sono tolte di dosso diversi stereotipi, quali ad esempio quelli che li vedevano inabili al lavoro o poco propensi a gareggiare in competizioni sportive con ottimi risultati. Tuttavia come spesso accade quando si tratta di malattie rare, non tutte le credenze sono semplici da eradicare dall’immaginario collettivo. Vediamo quali sono 7 falsi miti sulla sindrome di Down ancora molto diffusi e per quali motivi non riflettono il vero.
1) L’origine del nome “Down”
Il primo falso mito sulla sindrome di Down riguarda proprio il termine “Down“, che secondo alcune persone sarebbe utilizzato per descrivere il basso Q.I. degli individui colpiti, dato che in inglese tale termine si traduce come “giù”. In verità la sindrome prende il nome di John Langdon Down (1828-1896), un medico britannico che negli anni ’60 del XIX secolo ne descrisse le caratteristiche. Sebbene Down non conoscesse la causa della trisomia 21, i suoi studi fornirono un vademecum per distinguere questa malattia rara da altre patologie affini.
2) I bambini Down nascono solo da genitori anziani
Tale affermazione è vera solo in parte. Molti studi hanno evidenziato che la prole nata da genitori con più di 40 anni presenta un rischio fino a sei volte maggiore rispetto ai nati da genitori under 30 (fonte). Inoltre il rischio di avere una prole con trisomia 21 si dimezza se una donna over 40 mette al mondo un figlio con un uomo under 35. Si deve però precisare che nascono molti più bambini da donne giovani rispetto che da donne con età superiore ai 40 anni, ragione per cui in numeri assoluti sono di più i bambini con sindrome di Down nati da genitori giovani.
3) I soggetti con la sindrome di Down muoiono giovani
Se da un lato è vero che chi ha la sindrome di Down non ha le stesse aspettative di vita dei soggetti sani, si deve però sottolineare che oggi esistono farmaci e terapie che possono allungare di molto l’aspettativa di vita dei soggetti con trisomia 21. Secondo recenti statistiche, l’aspettativa di vita media di un individuo con sindrome di Down è pari a 60-65 anni (fonte), ma si ha anche notizia d’individui deceduti dopo i 70 anni. La principale causa di decesso per chi ha la trisomia 21 è rappresentata da malattie del cuore o dalla leucemia. Si stima che solo il 20% delle persone con sindrome di Down muoia prima dei 50 anni.
4) Chi ha la sindrome di Down è asessuato
Gli individui con la sindrome di Down non sono asessuati, al contrario possono avere una vita sessuale al pari dei soggetti sani. Solitamente chi ha la trisomia 21 cercherà di approcciare altre persone con la sua stessa condizione, ma non è da escludere possa formare una coppia anche con chi non è colpito dalla sindrome. Al pari di altri falsi miti sulle persone con sindrome di Down, quello inerente la loro presunta asessualità è frutto di stereotipi che vedono il ragazzo o la ragazza con sindrome di Down come individui non interessati dai mutamenti del proprio corpo.
5) Le persone con sindrome di Down non sono consapevoli della loro condizione
Si pensa spesso che un individuo con sindrome di Down non sia consapevole della propria condizione, ma in verità ognuno di loro con il tempo prende coscienza delle sue caratteristiche fisiche e caratteriali. Purtroppo capita ancora che in alcuni contesti sociali e culturali avere la sindrome di Down possa determinare l’emarginazione di un bambino o di un adolescente, soprattutto negli ambienti scolastici. Una persona con trisomia 21 può essere oggetto d’insulti e bullismo, inconvenienti che possono accentuare la sua difficoltà all’integrazione. Anche in un ambiente scolastico e familiare non ostile, un bambino con sindrome di Down capirà prima o poi di avere caratteristiche diverse, ma questo non deve essere necessariamente fonte di frustrazione.
6) La sindrome di Down causa infertilità
Si tratta di una mezza verità. Le donne con sindrome di Down risultano essere fertili, anche se le gravidanze possono presentare un rischio più alto di parto prematuro o aborto spontaneo, dovuto anche al fatto che hanno il 50% di probabilità di generare a loro volta un figlio con la Sindrome di Down. Le cause dell’infertilità maschile negli uomini con trisomia 21 è attribuibile alla spermatogenesi difettosa (fonte), ovvero la produzione di spermatozoi non capaci di fecondare l’ovulo della partner. Attualmente si ha notizia solamente di tre uomini con sindrome di Down che hanno generato una prole (fonte).
7) Le persone Down sono sempre di buon umore
Al pari degli individui normodotati, uomini e donne Down possono provare emozioni diverse e il loro stato d’animo non rimane immutato. Ne segue che un soggetto Down può essere molto allegro come può manifestare aggressività, rabbia e tristezza. Le persone con trisomia 21 manifestano in maniera molto esplicita le proprie emozioni, ma quest’ultime sono influenzate da fattori quali il carattere, l’ambiente famigliare e il circolo di affetti più stretti.
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